La familia y los amigos de un niño de Surrey que vive con un raro trastorno neurodegenerativo llegaron a la legislatura de Columbia Británica en Victoria el lunes por la mañana después de caminar 120 kilómetros desde el centro de Vancouver.
Navpreet y Stalin Gill dijeron a Global News en abril que comenzaron a notar que su hijo Gurmoh, que ahora tiene tres años, tenía problemas de movilidad alrededor del año.
No fue hasta que tenía tres años que a Gurmoh le diagnosticaron paraplejia espástica tipo 4, que causa rigidez y debilidad en las piernas.
Su hija de cinco años no padece esta enfermedad y se cree que Gurmoh es el único caso en Canadá.
Un equipo de investigadores de la Universidad McGill de Montreal ha aceptado ayudar a tratar esta enfermedad, como ya habían tratado una enfermedad similar, y desarrollar una terapia génica.
Pero se prevé que el coste rondará los 8 millones de dólares.
Padres buscan terapia génica para su hijo
La familia decidió hacer la caminata para recaudar fondos y crear conciencia y llamar la atención de la Ministra de Salud de Columbia Británica, Josie Osborne.
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«La razón por la que elegimos caminar no es fácil», dijo Navpreet el lunes.
«Caminar desde Canada Place Vancouver hasta Victoria no es fácil. Tenemos ampollas en los pies. Tenemos calambres en las piernas. Pero esas ampollas y calambres no duelen. Nos dan más fuerza, nos dan más poder, porque sabemos que la razón final es la esperanza para nuestro hijo, el tratamiento para nuestro hijo».
Osborne dijo que no tiene noticias que dar en este momento.
«Estas son terapias experimentales y, una vez más, creo que todos desearíamos que existieran hoy en día y se están llevando a cabo investigaciones notables. Estamos a la vanguardia de todo tipo de avances científicos. Lo estamos viendo en enfermedades raras en todo el mundo», dijo.
«Pero en este caso, todos queremos hacer todo lo posible lo más rápido posible y tenemos que seguir estos pasos, por eso estamos trabajando para entenderlo».
Osborne se reunió con la familia Gill el lunes por la tarde.
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