La ejecutiva de Disney, Naomi Bulochnikov-Paul, habló el viernes por la noche sobre su extraordinario viaje para enfrentar la esclerosis múltiple cuando fue homenajeada el viernes en la gala anual Race to Erase MS.
Bulochnikov-Paul habló desde el corazón al describir la sorpresa al recibir el diagnóstico. Como alta ejecutiva de Disney y madre de tres hijos pequeños, estaba abrumada y preocupada de que su vida estuviera a punto de cambiar radicalmente. La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune crónica que afecta a aproximadamente 1 millón de estadounidenses.
«Decidí que no iba a dejar que la EM me definiera. He pasado toda mi carrera en comunicaciones. Sé cómo ser dueño de una narrativa. Y estoy seguro que iba a ser dueño de la mía», dijo Bulochnikov-Paul a la multitud en el Fairmont Century Plaza.
Dana Walden, Naomi Bulochnikov-Paul y Debra OConnell de Disney en la gala Race to Erase MS el 5 de junio (Frank Micelotta/Disney)
Bulochnikov-Paul, vicepresidenta ejecutiva de comunicaciones de Disney, citó el apoyo de sus colegas de Disney como clave para su perseverancia. Destacó a su jefa, Dana Walden, presidenta y directora creativa de Disney, por ir más allá, incluso asistir a una cita médica con ella desde el principio.
«Aunque Dana es una de las personas más ocupadas de Hollywood, vino a mi primera cita con el médico con una libreta y un bolígrafo, como si fuera la reunión más importante de su día», recuerda Bulochnikov-Paul. “Después de la cita, ella me preguntó si quería tomarme un tiempo libre. Le dije ‘No’. Porque lo que necesitaba en ese momento era normalidad. Y lo que dijo a continuación me puso en el camino que me trajo aquí esta noche.
Ella dijo: «La EM no sabe lo que le espera». »
Race to Erase MS está dirigida por la filántropa Nancy Davis, a quien le diagnosticaron la enfermedad hace más de 30 años. Davis dijo Variedad Que la experiencia de Bulochnikov-Paul es una señal de cuánto se ha avanzado en la investigación y en la comprensión de cómo tratar enfermedades que afectan a diferentes personas de diferentes maneras.
En su forma extrema, la EM puede limitar gravemente la movilidad de una persona. Bulochnikov-Paul recordó haberle dicho a su marido que algún día tendría que caminar con un bastón, a lo que él respondió: «Cariño, tu familia será tu bastón», dijo.
En la década de 1990, había muy poca información o investigación médica sobre la enfermedad. Hoy en día, Bulochnikov-Paul es un ejemplo brillante de cómo la afección es manejable para aquellos que tienen la suerte de contar con un sólido sistema de apoyo familiar y médico a su alrededor, dijo Davis.
«Es una enfermedad que parece invisible para la mayoría de la gente. Me dijeron que me fuera a casa y me acostara», dijo Davis. Variedad. «Es muy importante educar a la gente. Naomi tiene un trabajo que es muy exigente las 24 horas del día, los 7 días de la semana y es madre de tres hijos. Simplemente se lanzó a querer encontrar una cura».
La gala Race to Erase MS de Davis ha recaudado más de $57 millones para la investigación de la EM desde su lanzamiento en 1994. La organización sin fines de lucro ha apoyado la investigación de medicamentos para ayudar a controlar la enfermedad, así como el trabajo a largo plazo sobre posibles curas. Participar en el esfuerzo por apoyar la investigación y la atención de la EM ha sido estimulante para Bulochnikov-Paul.
«Al final del día, ninguno de nosotros sabe lo que sucederá mañana. Lo único que podemos hacer es elegir cómo vivir. Puedes vivir con miedo o puedes vivir en el poder», dijo. “Todos los días elijo lo último”.
